Rasa sakit adalah hal terakhir yang saya sadari saat tertidur setiap malam, dan hal pertama yang menyapa saya setiap pagi. Ini adalah rasa sakit neurologis yang terasa seperti terbakar, kesemutan, dan mati rasa. Selama 20 tahun terakhir, ia telah menjadi teman yang selalu menemani saya. Walau tingkat keparahannya berubah-ubah, rasa sakit itu tidak pernah benar-benar hilang. Ketika saya mengalami kekambuhan—yang juga menyebabkan kelemahan parah di sisi kanan tubuh saya dan kelelahan yang luar biasa—rasa sakit itu menjadi tak tertahankan.
Kekambuhan pertama saya terjadi tak lama setelah kelahiran anak ketiga saya. Awalnya, dokter menduga saya terkena stroke. Lalu mereka menyingkirkan kemungkinan multiple sclerosis dan penyakit neurologis lainnya. Hingga kini, dokter keluarga saya menyebutnya sebagai “Neurological Syndrome X.”
Di tahun-tahun awal, saya bergumul dengan rasa putus asa, frustrasi, bahkan depresi. Tugas-tugas sehari-hari yang paling sederhana pun berubah menjadi tantangan yang mustahil. Mengikat tali sepatu, mandi, berpakaian, menyiapkan makan malam, berjalan ke taman—semuanya tak bisa saya lakukan. Saya senang saat bisa menyelesaikan pekerjaan saya dan menyenangkan orang-orang yang saya cintai. Tapi saya merasa terus-menerus mengecewakan mereka.
Sering kali saya menangis sendirian di kamar karena sekali lagi harus berkata kepada orang yang saya cintai, “Saya tidak bisa melakukannya hari ini. Maafkan saya.” Saya begitu ingin sehat agar bisa melakukan apa yang saya inginkan setiap hari. Namun setiap kali saya memaksakan tubuh saya, gejalanya justru semakin parah. Jauh lebih parah. Dalam keputusasaan, saya terus memohon kepada Tuhan agar menyembuhkan saya, tapi itu tak terjadi.
Di tahun-tahun awal itu, banyak orang di sekitar saya berusaha membantu dengan memberi saran yang tidak saya minta. Ada yang bilang saya sakit karena tidak mengonsumsi suplemen atau tidak mencoba pengobatan alternatif yang mereka jual. Ada juga yang bilang semuanya hanya ada di pikiran saya dan saya harus bersikap kuat, percaya diri, dan semuanya akan baik-baik saja. Yang lain yakin saya sakit karena kurang iman atau karena dosa tersembunyi. Saya tahu mereka semua berniat baik, tapi kata-kata dan sikap mereka sangat menyakiti saya. Saya merasa sendirian, dihakimi, dan tidak dimengerti.
Setiap kali saya memaksa tubuh saya untuk berbuat lebih, gejalanya justru semakin parah—jauh lebih parah.
Selama tujuh tahun saya mengalami kekambuhan demi kekambuhan tanpa kelegaan. Lalu, suatu hari, putri sulung saya didiagnosis dengan penyakit celiac. Ia harus menjalani diet bebas gluten, dan saya memutuskan untuk ikut agar ia tak merasa sendirian. Hanya dalam tiga hari setelah menghilangkan gluten dari diet saya, saya mulai merasakan kelelahan yang mereda dan kekuatan di sisi kanan tubuh saya kembali. Namun rasa sakitnya tidak pernah hilang.
Dalam 13 tahun setelah penemuan penting itu, tingkat aktivitas saya meningkat pesat. Saya hanya mengalami beberapa kekambuhan—hampir semuanya karena tak sengaja mengonsumsi gluten. Saya masih mengalami nyeri setiap hari, tapi pada tingkat yang bisa ditoleransi. Saya bahkan bisa kembali bekerja paruh waktu sebagai penulis dan penerjemah serta mulai berolahraga secara teratur.
Namun enam bulan terakhir ini, saya mengalami kekambuhan demi kekambuhan. Kondisi saya perlahan memburuk. Gejala mulai muncul di sisi kiri tubuh saya juga. Penglihatan saya mulai kabur karena otot di mata kanan saya melemah. Saya hanya bisa bekerja di depan komputer dalam waktu yang sangat singkat. Membaca yang dulunya menjadi kegembiraan kini menjadi pekerjaan yang melelahkan. Saya kembali mengalami kelelahan, nyeri, dan kelemahan yang terus-menerus.
Saya merasa begitu tak berdaya menghadapi musuh yang terus menyerang ini. Dulu saya pikir saya bisa mengendalikan penyakit ini dengan menghindari gluten, tapi sekarang saya tahu ada hal-hal lain yang bisa memicu kekambuhan. Akankah saya bisa menemukan apa saja pemicunya dan menghentikannya? Akankah saya bisa membaik lagi? Saya takut memikirkan kemungkinan tubuh ini akan semakin lumpuh dan tak bisa bergerak. Saya pikir ketakutan itu sudah berlalu, tapi kini saya kembali ke titik yang sama seperti 20 tahun lalu. Saya tahu solusi atas kekhawatiran adalah dengan hidup sepenuhnya di saat ini—fokus pada apa yang bisa saya lakukan, bukan apa yang tidak bisa. Tapi sangat sulit untuk tidak memikirkan masa depan.
Saya tahu bagaimana rasanya menghadapi rasa sakit dan kelemahan setiap hari. Bagaimana rasanya kehilangan harapan untuk sembuh. Jika kamu juga sedang berjuang dengan nyeri kronis atau penyakit jangka panjang, ketahuilah bahwa kamu tidak sendirian. Jangan ragu untuk menulis dan bercerita kepada kami. Terkadang, saat kita merasa sakit dan sendirian, yang paling kita butuhkan hanyalah kehadiran yang penuh kasih dan pengertian—seseorang yang mau mendengarkan dan memahami. Saya tahu betapa besar dampaknya bagi saya. Saya yakin itu juga bisa sangat membantu kamu.