Saat aku berusia 17 tahun, olahraga adalah seluruh hidupku. Aku bermain ski, softball, voli, basket, sepak bola, dan hampir semua jenis olahraga yang bisa kamu bayangkan. Jadi ketika lututku mulai membengkak, dokter tentu saja mengira itu karena cedera olahraga. Baru saat operasi, mereka menemukan bahwa penyebabnya adalah radang sendi.

Rheumatoid arthritis adalah kondisi ketika sistem kekebalan tubuh menyerang sendiri persendiannya. Ini menyebabkan peradangan yang sangat menyakitkan dan intens, yang lama-lama bisa mengikis tulang, menyebabkan deformitas sendi, dan bahkan merusak organ. Tapi saat aku berusia 17, aku sama sekali tidak tahu semua itu. Para ahli bilang bahwa rheumatoid arthritis bisa diturunkan dari orang tua; aku selalu bercanda ke ibuku bahwa lain kali dia ingin memberiku sesuatu, aku lebih memilih uang saja.

Waktu dokter mengatakan aku mengidap arthritis, aku bahkan belum pernah mendengar bahwa anak muda bisa kena penyakit itu. Kukira itu hanya dialami oleh orang-orang seumuran kakek nenekku. Aku tidak benar-benar memahami bagaimana penyakit ini akan menghancurkan tubuhku perlahan-lahan. Bagiku, arthritis saat itu hanya sekadar rasa sakit menyebalkan yang tak kunjung hilang. Dan karena progresinya yang bertahap, tubuhku tidak langsung lumpuh seketika. Lututku duluan yang kena, lalu saat flare-up berikutnya, mungkin tulang rusuk atau siku. Aku tidak langsung kehilangan gerakan di jari tangan, kaki, bahu, siku, tulang belakang, rahang, dan lutut. Semuanya berjalan perlahan — progresi menyakitkan menuju ketidakmampuan bergerak.

Gejalaku masuk ke tiga persen terparah. Dan saat aku pertama kali didiagnosis 33 tahun lalu, pilihan pengobatannya sangat terbatas. Sekarang, sudah ada banyak obat yang bisa memperlambat perkembangan penyakit ini. Salah satu penyesalan terbesarku adalah tidak mendengarkan nasihat seorang guru SMP-ku; dia juga didiagnosis arthritis sekitar waktu yang sama denganku dan terus menyarankan aku untuk ikut uji coba obat baru. Aku pernah ikut uji coba sebelumnya, dan aku sudah lelah dengan kerepotannya. Tapi kalau aku ikut uji coba itu, arthritis-ku mungkin tidak akan separah sekarang.

Banyak orang mengira aku tidak bisa melakukan hal-hal tertentu. Mereka melihatku seolah aku tak berdaya, seolah aku tidak bisa melakukan apa pun sendirian.

Hal-hal sehari-hari yang orang lakukan tanpa berpikir panjang — seperti mencuci rambut, minum dari gelas, meniup hidung, memotong makanan, dan memakai make-up — semuanya butuh usaha lebih besar bagiku. Aku tetap bisa melakukannya, tapi aku memakai alat bantu khusus. Mungkin tantangan fisik terbesarku adalah tinggal di Kanada bagian utara, di mana menjaga harga diri saat berjalan di atas es saja sudah sulit, apalagi buat orang sepertiku.

Walau tubuhku tidak berfungsi seperti yang kuinginkan, dan meskipun aku sering mengalami nyeri luar biasa, mungkin tantangan terbesar justru datang dari bagaimana orang lain memperlakukan dan memandangku. Banyak yang mengira aku tidak bisa melakukan hal-hal tertentu. Mereka memandangku seperti aku tidak bisa apa-apa. Mereka tidak sadar bahwa aku bisa melakukan banyak hal, bahwa aku ingin melakukan banyak hal, dan bahwa aku tidak malu meminta bantuan saat aku memang membutuhkannya. Dalam niat yang katanya baik, aku pernah direbut tas dari tanganku, bahkan pernah secara fisik diangkat dan dibawa begitu saja (karena tubuhku kecil, ini kadang terjadi), teman dan keluargaku pernah dimarahi karena membiarkanku membawa barang sendirian. Kadang, ketika orang tidak memahami batas kemampuanku, mereka malah cenderung terlalu membantu.

Hidup dengan disabilitas fisik memengaruhi semua aspek kehidupanku, dan aku tidak tahu apa yang akan terjadi kalau aku tidak punya dukungan. Punya dukungan dalam hidup itu sangat penting, dan terkadang, sekadar membicarakan apa yang kamu alami saja sudah sangat membantu. Kalau kamu hidup dengan arthritis atau kondisi disabilitas fisik lainnya dan ingin berbagi cerita, tinggalkan informasi kontakmu di bawah. Tim kami dengan senang hati akan mendengarkan. Karena kamu tidak sendirian.