by CKCM | Apr 24, 2025 | Blog, Stories
Saat aku berusia 17 tahun, olahraga adalah seluruh hidupku. Aku bermain ski, softball, voli, basket, sepak bola, dan hampir semua jenis olahraga yang bisa kamu bayangkan. Jadi ketika lututku mulai membengkak, dokter tentu saja mengira itu karena cedera olahraga. Baru saat operasi, mereka menemukan bahwa penyebabnya adalah radang sendi.
Rheumatoid arthritis adalah kondisi ketika sistem kekebalan tubuh menyerang sendiri persendiannya. Ini menyebabkan peradangan yang sangat menyakitkan dan intens, yang lama-lama bisa mengikis tulang, menyebabkan deformitas sendi, dan bahkan merusak organ. Tapi saat aku berusia 17, aku sama sekali tidak tahu semua itu. Para ahli bilang bahwa rheumatoid arthritis bisa diturunkan dari orang tua; aku selalu bercanda ke ibuku bahwa lain kali dia ingin memberiku sesuatu, aku lebih memilih uang saja.
Waktu dokter mengatakan aku mengidap arthritis, aku bahkan belum pernah mendengar bahwa anak muda bisa kena penyakit itu. Kukira itu hanya dialami oleh orang-orang seumuran kakek nenekku. Aku tidak benar-benar memahami bagaimana penyakit ini akan menghancurkan tubuhku perlahan-lahan. Bagiku, arthritis saat itu hanya sekadar rasa sakit menyebalkan yang tak kunjung hilang. Dan karena progresinya yang bertahap, tubuhku tidak langsung lumpuh seketika. Lututku duluan yang kena, lalu saat flare-up berikutnya, mungkin tulang rusuk atau siku. Aku tidak langsung kehilangan gerakan di jari tangan, kaki, bahu, siku, tulang belakang, rahang, dan lutut. Semuanya berjalan perlahan — progresi menyakitkan menuju ketidakmampuan bergerak.
Gejalaku masuk ke tiga persen terparah. Dan saat aku pertama kali didiagnosis 33 tahun lalu, pilihan pengobatannya sangat terbatas. Sekarang, sudah ada banyak obat yang bisa memperlambat perkembangan penyakit ini. Salah satu penyesalan terbesarku adalah tidak mendengarkan nasihat seorang guru SMP-ku; dia juga didiagnosis arthritis sekitar waktu yang sama denganku dan terus menyarankan aku untuk ikut uji coba obat baru. Aku pernah ikut uji coba sebelumnya, dan aku sudah lelah dengan kerepotannya. Tapi kalau aku ikut uji coba itu, arthritis-ku mungkin tidak akan separah sekarang.
Banyak orang mengira aku tidak bisa melakukan hal-hal tertentu. Mereka melihatku seolah aku tak berdaya, seolah aku tidak bisa melakukan apa pun sendirian.
Hal-hal sehari-hari yang orang lakukan tanpa berpikir panjang — seperti mencuci rambut, minum dari gelas, meniup hidung, memotong makanan, dan memakai make-up — semuanya butuh usaha lebih besar bagiku. Aku tetap bisa melakukannya, tapi aku memakai alat bantu khusus. Mungkin tantangan fisik terbesarku adalah tinggal di Kanada bagian utara, di mana menjaga harga diri saat berjalan di atas es saja sudah sulit, apalagi buat orang sepertiku.
Walau tubuhku tidak berfungsi seperti yang kuinginkan, dan meskipun aku sering mengalami nyeri luar biasa, mungkin tantangan terbesar justru datang dari bagaimana orang lain memperlakukan dan memandangku. Banyak yang mengira aku tidak bisa melakukan hal-hal tertentu. Mereka memandangku seperti aku tidak bisa apa-apa. Mereka tidak sadar bahwa aku bisa melakukan banyak hal, bahwa aku ingin melakukan banyak hal, dan bahwa aku tidak malu meminta bantuan saat aku memang membutuhkannya. Dalam niat yang katanya baik, aku pernah direbut tas dari tanganku, bahkan pernah secara fisik diangkat dan dibawa begitu saja (karena tubuhku kecil, ini kadang terjadi), teman dan keluargaku pernah dimarahi karena membiarkanku membawa barang sendirian. Kadang, ketika orang tidak memahami batas kemampuanku, mereka malah cenderung terlalu membantu.
Hidup dengan disabilitas fisik memengaruhi semua aspek kehidupanku, dan aku tidak tahu apa yang akan terjadi kalau aku tidak punya dukungan. Punya dukungan dalam hidup itu sangat penting, dan terkadang, sekadar membicarakan apa yang kamu alami saja sudah sangat membantu. Kalau kamu hidup dengan arthritis atau kondisi disabilitas fisik lainnya dan ingin berbagi cerita, tinggalkan informasi kontakmu di bawah. Tim kami dengan senang hati akan mendengarkan. Karena kamu tidak sendirian.
by CKCM | Apr 24, 2025 | Blog, Stories
Aku punya anjing yang sangat, sangat cemas. Setiap pagi, dia mondar-mandir saat aku bersiap-siap untuk bekerja. Dia tahu apa yang akan terjadi: aku akan pergi, dan dia akan sendirian di rumah. Dia gelisah mengikuti aku ke mana pun aku pergi. Setiap kali kutinggalkan, dia menangis, merengek, menggonggong sambil menyelinap ketakutan — dia benar-benar lumpuh dan tak berdaya. Kecemasannya sepenuhnya menguasainya.
Hal yang lucu/sedih/menyeramkan adalah… aku rasa anjingku mendapat kecemasannya dariku. Aku pun pernah mengalami saat-saat melumpuhkan seperti itu. Aku pernah merasakan rasa nyeri yang tajam di dada, sensasi kesemutan yang aneh sampai aku yakin bahwa jantungku benar-benar meledak, atau aku sedang sekarat karena serangan jantung. Bahkan saat menulis ini, rasanya seperti ada beban yang makin lama makin berat di dadaku. Aku merasa seperti sedang tercekik, tenggelam, dan pingsan — semua sekaligus.
Sejak aku kecil, aku sudah sering khawatir soal hal-hal kecil seperti apa yang akan kumakan untuk makan siang dan apakah aku punya cukup uang untuk beli camilan, kalau-kalau nanti butuh. Banyak waktu istirahatku kuhabiskan di telepon umum, menelepon ibuku agar dia bisa meyakinkanku bahwa semuanya akan baik-baik saja. Ketika aku mulai tumbuh dewasa, kecemasanku sempat mereda. Aku hanya khawatir soal hal-hal umum — nilai bagus, kerja paruh waktu, dan harapan punya pasangan suatu hari nanti.
Namun ketika ibuku didiagnosis menderita penyakit terminal, segalanya berubah. Sejak saat itu hingga hari ini, kecemasanku kembali. Aku mulai terus-menerus takut pada hal-hal yang tak bisa kulihat atau kukendalikan:
- Aku takut bahwa cepat atau lambat, aku atau anggota keluargaku akan meninggal karena kanker.
- Aku cemas tetanggaku akan kembali mengeluh soal anjingku yang terlalu cemas dan menggonggong terus.
- Aku takut datang ke reuni SMA dan merasa gagal di antara teman yang jadi pengacara, dokter, atau yang sudah sukses bangun bisnis.
- Aku takut semua kehamilanku akan berujung keguguran – padahal aku belum pernah hamil.
Daftarnya terus berlanjut. Aku takut mengecewakan orang lain, jadi aku sering kali menghindari risiko. Aku juga sering menolak undangan ke acara sosial karena aku cemas saat berada di antara banyak orang. Sayangnya, aku punya kecenderungan langsung membayangkan skenario terburuk. Dalam pikiranku, aku sudah divonis sakit parah, dipenjara, dipecat, bercerai, dan dikubur. Kadang pikiranku adalah tempat yang sangat menakutkan.
Kecemasanku bisa muncul kapan saja — dan tak pernah pada waktu yang tepat. Suatu kali, aku begitu takut menghadiri rapat dengan atasan sampai aku kehabisan napas dan tak bisa merangkai satu kalimat pun. Saat aku sendirian di rumah dan mulai panik, pikiranku langsung membayangkan aku akan kena serangan jantung dan mati sendirian. Saat aku sedang di bioskop dan ponselku bergetar, pikiranku langsung melompat pada pikiran buruk — aku merencanakan bagaimana caranya keluar dari bioskop sambil menangis tanpa menimbulkan keributan.
Aku punya kecenderungan untuk langsung membayangkan skenario terburuk. Dalam pikiranku, aku sudah divonis sakit parah, dipenjara, dipecat, bercerai, dan dikubur.
Aku pernah baca satu kutipan: “Kalau kamu selalu mengharapkan kekecewaan, kamu tidak akan pernah kecewa!” Dalam banyak situasi, aku terbiasa mengantisipasi hal terburuk. Uniknya, aku menikah dengan seseorang yang spontan dan sangat santai. Bisa kamu bayangkan bagaimana aku langsung membeku saat dia menerima undangan sosial tanpa berdiskusi denganku lebih dulu. Sejujurnya, aku selalu kagum dengan keberaniannya — dengan kemauannya mencoba hal baru, bahkan yang menyeramkan sekalipun. Sering kali aku datang padanya sambil menangis, menanyakan bagaimana caranya agar semua ini tidak terus-menerus melumpuhkanku. Dia justru berkembang di situasi di mana ia tahu ia bebas untuk gagal. Sementara aku… aku langsung panik hanya dengan membayangkannya.
Kalau kamu merasa hidup di dunia penuh “bagaimana kalau…” dan merasa terjebak tanpa jalan keluar, ceritakanlah pada kami. Kecemasan bisa terasa seperti bayangan gelap yang mengikuti ke mana pun kamu pergi, bahkan di dalam ruang yang juga sudah gelap. Rasanya seperti tidak ada jalan keluar — tapi kamu tidak harus menghadapi semua ini sendirian. Tinggalkan informasi kontakmu di bawah, dan seseorang dari tim kami akan segera menghubungimu.
by CKCM | Apr 24, 2025 | Blog, Stories
Pernahkah kamu merasa ingin menurunkan lima pon (sekitar dua kilogram)? Aku pernah — dan ternyata itu menjadi awal dari diet selama 15 tahun yang nyaris merenggut nyawaku.
Saat aku masih praremaja, aku mengalami perundungan yang parah, adik laki-lakiku meninggal, dan aku mengalami pelecehan seksual. Semua itu membuatku merasa sangat tidak aman terhadap diriku sendiri. Aku takut berbicara dengan orang tuaku. Aku takut membuat mereka sedih, jadi aku membenarkan sikap diamku — toh, rasanya tidak separah itu.
Dalam kondisi rentan ini, aku bertanya pada seorang laki-laki yang terkenal agak kasar apakah dia dengan jujur bisa bilang kalau aku perlu menurunkan berat badan. Dia berkata, “Beberapa pon saja akan membantu.” Itu jadi pemicu yang kubutuhkan. Keesokan harinya, aku mulai diet.
Tidak butuh waktu lama bagiku untuk kehilangan lima pon, dan itu membuatku merasa sangat baik. Aku pikir, kalau lima pon saja bisa memberikan dampak sebesar ini, lima pon berikutnya pasti lebih baik lagi. Saat berat badanku terus turun, aku mulai mendapatkan popularitas, teman, dan pacar — semua yang selama ini aku dambakan.
Aku mulai menyamakan cinta dengan menjadi kurus.
Aku menjadi terobsesi dengan kesempurnaan, dan tidak berani mendapatkan nilai selain A. Aku berolahraga setiap hari: berlari sejauh 10 mil, melakukan hingga 1.000 sit-up, dan aerobik untuk membakar setiap kalori yang masuk. Setelah enam bulan, aku mulai mengalami pusing yang parah dan harus ke dokter. Ketika dia bilang aku mengidap anoreksia nervosa, aku berpikir, “Bagaimana mungkin seseorang dengan berat 105 pon bisa punya gangguan makan?” Orang-orang yang mendengar diagnosis itu pun bertanya hal yang sama. Bahkan ada yang bilang aku tidak terlihat seperti pengidap anoreksia. Jadi aku memutuskan untuk berusaha lebih keras — menjadi anoreksik yang sempurna.
Selama 15 tahun berikutnya, aku terus berjuang dan nyaris meninggal dua kali. Selama waktu itu, aku berada di bawah pengawasan medis dan ikut terapi secara intensif.
Namun dari luar, aku tetap berusaha keras agar terlihat seolah semuanya baik-baik saja.
Titik terendahku terjadi saat aku dirawat di rumah sakit untuk kedua kalinya. Jantungku berdebar tak beraturan dan tubuhku sangat dehidrasi. Aku berada di ambang kematian. Untuk memberi nutrisi ke tubuhku yang tinggal 37 kilogram, aku dipaksa makan 3.000 kalori per hari lewat selang langsung ke lambung. Tapi aku diam-diam membuang isi selang ke tempat sampah di bawah tempat tidur dan terus berolahraga secara diam-diam kapan pun aku bisa.
Tapi di ranjang rumah sakit itulah segalanya mulai berubah. Aku sendirian, berhadapan langsung dengan diriku sendiri. Aku mulai menuliskan daftar kebohongan yang selama ini aku percayai, lalu menuliskan kebenaran yang sebenarnya aku tahu di dalam hati. Saat menulis, aku mulai merindukan kemampuan untuk percaya pada kebenaran itu. Setelah itu, melalui terapi mendalam, bantuan medis, dan doa serta kasih dari keluargaku dan suamiku, aku perlahan bisa merebut kembali hidupku — hidup yang hampir direnggut oleh anoreksia.
Apakah kamu sedang bergumul dengan gangguan makan? Saat ini kamu mungkin merasa putus asa dan terjebak, tapi kamu tidak sendirian. Jika kamu mengisi formulir di bawah, seseorang dari tim kami akan menghubungimu untuk mendengar ceritamu dan membantu menemukan harapan.
by CKCM | Apr 24, 2025 | Blog, Stories
Pada 26 Januari 2009, saya sedang mengunjungi ayah saya di rumah sakit ketika tiba-tiba saya merasakan sakit luar biasa di kepala saya. Saya bilang kepada saudara laki-laki saya untuk membawa saya ke UGD, dan saat itulah saya kehilangan kesadaran.
Ingatan saya berikutnya adalah 40 hari kemudian di rumah sakit, ketika anak laki-laki saya menepuk bahu saya dan berkata, “Ayah, aku akan membawamu pulang hari ini.” Saya benar-benar bingung. Ternyata saya telah mengalami aneurisma otak yang parah. Kemampuan bernalar saya terganggu, sehingga segalanya jadi jauh lebih sulit untuk diproses. Saya seperti robot—hanya mengikuti apa yang diperintahkan. Saya kehilangan banyak berat badan dan bahkan kesulitan melakukan hal-hal sederhana seperti naik-turun tangga.
Semua orang sangat khawatir tentang saya. Awalnya saya pikir keluarga saya terlalu dramatis dan melebih-lebihkan segalanya, tapi sedikit demi sedikit saya mulai menyadari betapa seriusnya aneurisma itu. Saat mereka mulai menceritakan detail-detailnya, saya menyadari bahwa mereka juga telah melalui trauma yang besar.
Istri saya, Elma, menceritakan apa yang dia alami:
“Ketika saya menerima telepon dari putri kami dan menyadari bahwa Don yang mengalami keadaan darurat, saya berjalan sebentar ke rumah anak laki-laki kami, di sana saya menemukan sahabat saya dan langsung terjatuh ke pelukannya, menangis dan menangis. Itu adalah momen terburuk dalam hidup saya. Saya benar-benar mengalami shock selama tiga minggu. Saya sering berkata kepada anak-anak, ‘Katakan saja apa yang harus saya lakukan dan saya akan melakukannya.’ Mereka secara otomatis mengambil peran dalam mendukung Don. Tapi selama tiga minggu pertama itu, kami benar-benar tidak tahu apakah dia akan selamat. Dia sering meronta-ronta di tempat tidur dan harus diikat. Ia menjalani tiga operasi otak dan harus dipasang shunt untuk mengatasi cairan di sekitar otaknya. Itu sangat berat bagi semua orang. Kami takut kehilangan dia. Atau jika dia selamat, dia mungkin akan berubah atau mengalami gangguan mental.”
Saat itulah saya mulai merasa sangat bersyukur! Saya bisa saja sudah meninggal. Aneurisma sering kali membuat seseorang mengalami tantangan berat secara mental dan fisik seumur hidup. Bahkan bisa membuat mereka menjadi agresif secara verbal dan fisik terhadap orang-orang yang mereka cintai. Tapi saya terhindar dari dampak-dampak itu.
Bagaimana kalau itu terjadi lagi dan hasilnya jauh lebih buruk?
Saya mengalami kemajuan setiap hari, memulihkan mobilitas dan fungsi mental lebih cepat dari yang diperkirakan. Keluarga saya mengelilingi saya dengan begitu banyak dukungan, dan saya memiliki terapis okupasi yang luar biasa yang sangat membantu, serta fisioterapis yang sangat meningkatkan kondisi fisik saya. Saya sangat bersyukur bisa pulih dengan cepat. Setelah hanya sebulan, saya kembali bekerja paruh waktu.
Namun tetap saja ada ketidakpastian. Elma bertemu seorang pria di rumah sakit yang mengalami kekambuhan, dan ia menjadi sangat dan permanen terganggu. Ketika saya lelah atau batuk, Elma sangat waspada untuk memastikan saya menjaga diri. Ia takut kehilangan saya jika itu terjadi lagi. Kadang-kadang saya melihat kekhawatiran itu di wajahnya. Ya, saya memang membaik, tapi di dalam benaknya selalu ada pertanyaan: “Bagaimana jika itu terjadi lagi dan hasilnya jauh lebih buruk?”
Jika Anda atau seseorang yang Anda cintai sedang menderita akibat fisik atau emosional dari trauma, sangat membantu untuk berbicara dengan seseorang. Anda tidak sendirian, kami juga pernah mengalaminya. Jika Anda meninggalkan informasi kontak di bawah ini, seseorang akan menghubungi Anda untuk mendengarkan dan memberikan dukungan.
