by CKCM | Apr 24, 2025 | Blog, Stories
- * CAHAYA, KEKACAUAN DAN TINDAKAN.**
Di ulang tahun pertama, sudah tiga kali saya divonis sebagai anak yang memiliki keterlambatan perkembangan yang pervasif. Saat itu saya belum bisa berjalan ataupun berbicara – kenyataannya, saya baru dapat berbicara di usia empat tahun dengan ‘terapis’ seorang anak umur tiga tahun. Akan tetapi saya sangat jenius dalam menyusun puzzle potongan gambar, dan saya lebih suka menyusun mainan saya seperti barisan daripada memainkannya. Hal ini memberi petunjuk pada Ibu saya bahwa kemungkinan besar saya menderita autis.
Saat pertama masuk sekolah, dokter anak mendiagnosa saya sebagai anak yang memiliki sindrom asperger. Sewaktu saya SMP dan SMA diagnosa itu berubah menjadi keterlambatan perkembangan yang pervasif (gangguan perkembangan) – tidak spesifik. Saat ini, diagnosa resminya saya mengidap autism spectrum disorder (ASD). Di sekolah guru-guru tidak memahami cara ‘berkomunikasi’ dengan seorang anak autis, sehingga mereka tidak dapat menyampaikan dengan jelas apa yang mereka mau dari saya. Hampir semua guru menyalahkan saya dan Ibu saya karna menurut mereka saya tidak dapat mengikuti instruksi yang mereka berikan. Padahal sebetulnya saya tidak bermaksud untuk tidak taat, saya benar-benar tertekan karna tidak dapat mengerti apa yang mereka maksudkan.
Ini yang perlu anda ketahui tentang kekhasan autis saya. Saat memasuki sebuah ruangan, saya akan mulai mengumpulkan semua hal-hal kecil yang ada disekeliling saya, mulai dari suara, cahaya dan juga warna. Saya membutuhkan waktu yang jauh lebih lama untuk menstimulus kerja otak saya agar dapat mengartikan segala sesuatunya. Jadi, di usia yang lebih muda, saya seringkali merasa terpesona dengan keadaan yang tidak biasa, dan reaksi saya bisa menjadi bahan perhatian orang atau bisa juga membuat saya menutup diri dari dunia sekeliling, hal itu saya lakukan hanya karena ada hal baru yang saya lihat atau dengar. Saya seperti hidup ditengah badai pasir tanpa petunjuk sama sekali tentang apa yang ada di sekeliling saya.
Hal lainnya yang menyusahkan saya adalah memilih kata-kata atau bahasa tubuh yang tepat untuk menginterpretasikan kiasan atau maksud yang tersembunyi. Jalan pikiran saya benar-benar apa adanya. Saya harus banyak belajar untuk dapat berpikir praktis, tapi sekarang saya sudah lebih baik dalam hal ini, meskipun saya harus memikirkan baik-baik tentang apa yang saya katakan atau lakukan bahkan sampai detik pelaksanaannya. Sangat menakutkan bagi saya bila saya tidak tahu bagaimana nantinya reaksi orang atau apa pendapat mereka tentang saya. Tambahan lagi, di usia yang lebih muda, saya tidak mampu untuk menghubungkan konsekwensi dari perbuatan saya dan akibatnya nanti.
Saat orang lain merasa tahu tentang kemampuan saya, saya sendiri merasa seperti dimasukkan dalam sebuah kotak, dan saya tidak menjadi diri saya sendiri.
Di usia dua tahun saya dimasukkan dalam Ritalin (tempat khusus untuk menstimulasi kemampuan anak), saat itu saya merasa seperti ada gajah duduk di atas saya dan menekan seluruh emosi saya. Saya harus melewati masa-masa itu sampai kelas 3 SD. Untungnya guru saya waktu itu merasa kalau saya adalah anak yang cukup penurut dan hampir selalu dapat dikendalikan. Sayangnya saat itu saya justru kehilangan kesempatan untuk mempelajari hal-hal yang saya butuhkan.
Selama duduk di bangku SD saya selalu menjadi obyek yang terus menerus diganggu oleh teman-teman. Saya berusaha untuk dapat bermain dengan mereka, akan tetapi saya tidak mengerti mengapa mereka memperlakukan saya dengan buruk. Saya menerima begitu saja perlakuan mereka yang melecehkan saya hanya agar saya tetap dapat bermain dengan mereka. Satu saat waktu jam istirahat sekolah saya bahkan pernah ditendang. Waktu SMP, teman-teman sekelas mulai mengacuhkan saya, yang sebetulnya satu tingkat lebih buruk daripada dilecehkan. Di tingkat SMA, saya mulai mendapatkan teman. Saya mencari anak-anak yang keliatan menyendiri, karna saya pikir mungkin mereka memiliki perasaan yang sama dengan saya.
Saya selalu merasa bahwa saya berbeda dengan orang lain. Saya berpikir, mungkin di luar sana banyak orang yang merasa seperti saya, bahwa hidupnya berbenturan dengan norma yang ada pada umumnya. Saya seringkali tidak mengerti mengapa saya berbeda, apa yang saya lakukan yang membuat saya berbeda – saya masih tidak dapat memahaminya. Dalam pikiran saya, apa yang saya lakukan atau pikirkan rasanya normal-normal saja.
Seringkali orang berpikir bahwa mereka tahu apa yang dapat saya lakukan hanya karna mereka mengenal orang lain yang juga autis. Akan tetapi salah satu hal yang paling menarik tentang autis adalah, setiap penderita akan menunjukkan kemampuan yang berbeda. Apabila saya dapat berperilaku atau berpikir dengan cara saya saat ini, tidak berarti kemampuan yang sama juga dimiliki oleh penderita autis yang lainnya.
Jadi, saat ada orang yang mengira bahwa dia tahu kemampuan saya, saya merasa seperti sedang dimasukkan dalam sebuah kotak, dan saya tidak menjadi diri saya sendiri. Saya merasa dipaksa untuk melakukan sesuatu yang tidak nyaman untuk dilakukan, dan dengan begitu mereka seperti tidak menghargai kemampuan saya. Seringkali saya berharap agar orang-orang dapat menerima saya apa adanya.
Benar sekali, sepanjang hidup saya mengalami banyak tekanan, tantangan, dan hal-hal yang sulit untuk dilalui, akan tetapi lewat setiap perjuangan, saya dibentuk menjadi sebagaimana saya saat ini. Saya sekarang adalah saya yang terbentuk karna masa-masa sulit yang sudah saya lewati. Saya merasa bangga dengan pencapaian saya: mampu berbicara di depan orang banyak, dapat menghadapi tantangan yang menakutkan, berhasil mengatasi berbagai kendala, dan saat ini saya jauh lebih fleksibel dari saya yang dulu.
Saya tidak akan dapat melangkah sejauh ini tanpa adanya orang-orang yang mendukung saya. Yang terutama dari semuanya adalah Ibu saya, beliau adalah seorang yang kuat dan tidak pernah berhenti untuk menyemangati saya agar saya dapat melakukan yang terbaik dan tidak pernah menyerah.
Tidak ada dua penderita autis yang sama persis. Akan tetapi apabila kebetulan anda mengalami hal yang sama seperti yang pernah saya alami, anda tidak sendiri. Salah seorang dari tim kami akan siap untuk mendengarkan kisah anda. Apabila anda bersedia untuk mengisi formulir di bawah ini kami akan segera menghubungi anda.
Anda tidak perlu menghadapi masalah ini sendiri. Isilah formulir di bawah ini dan salah seorang mentor kami akan segera meresponinya. Ini bersifat rahasia dan tanpa dipungut biaya.
Para mentor kami bukanlah praktisi konselor, mereka adalah orang-orang biasa yang memiliki kerinduan untuk turut mengiringi perjalanan hidup orang lain dengan dasar kasih dan penghargaan.
by CKCM | Apr 24, 2025 | Blog, Stories
Sebelum ulang tahunku yang pertama, aku sudah tiga kali menjalani asesmen untuk keterlambatan perkembangan. Aku belum bisa berjalan atau bicara — bahkan aku baru mulai berbicara saat berusia empat tahun, meskipun sudah menjalani terapi wicara selama tiga tahun. Tapi aku sangat jago dalam menyusun puzzle, dan aku lebih suka menyusun mainanku berbaris-baris daripada memainkannya. Hal ini membuat ibuku curiga kalau aku mungkin punya autisme.
Saat aku mulai bersekolah, psikiater anakku mendiagnosisku dengan sindrom Asperger. Saat SMP dan SMA, diagnosisku berubah menjadi pervasive developmental delay – not otherwise specified. Sekarang, diagnosis resmiku adalah autism spectrum disorder (gangguan spektrum autisme).
Saat aku masih sekolah, guru-guru tidak benar-benar memahami autisme fungsi tinggi, dan mereka tidak bisa menjelaskan secara jelas apa yang mereka harapkan dariku. Kebanyakan dari mereka menyalahkan aku dan orang tuaku atas perilakuku dan ketidakmampuanku mengikuti instruksi. Padahal aku tidak bermaksud untuk berperilaku buruk; aku hanya sangat stres.
Inilah yang perlu kamu ketahui tentang “keanehan” autistikku. Setiap kali aku masuk ke sebuah ruangan, otakku langsung menangkap semua informasi kecil di sekitarku: suara, cahaya, warna. Butuh waktu lama bagiku untuk bisa terbiasa dengan banyaknya stimulus yang otakku proses setiap saat. Jadi, saat aku masih kecil, aku sering kewalahan saat menghadapi situasi baru dan kemudian panik atau secara fisik benar-benar shut down karena terlalu banyak yang kulihat dan kudengar. Rasanya seperti berada di tengah badai pasir — semuanya berkelebat tanpa pola atau makna.
Hal lain yang juga sulit bagiku adalah menangkap isyarat verbal atau bahasa tubuh serta menafsirkan petunjuk dan metafora yang halus. Otakku sangat literal. Aku harus belajar “akal sehat” sendiri: sekarang aku lebih baik dalam hal ini, meski sejak dulu aku selalu terlalu memikirkan segala sesuatu yang kukatakan atau kulakukan, sampai detail terkecil. Aku takut saat tidak tahu bagaimana orang akan bereaksi atau apa yang mereka pikirkan tentangku. Selain itu, dulu aku juga tidak bisa menghubungkan konsekuensi dengan perilaku masa lalu atau masa depan.
Saat orang mengira mereka tahu apa yang bisa kulakukan, aku merasa dikurung dalam sebuah kotak, dan aku tidak merasa menjadi diriku sendiri.
Aku diberi obat Ritalin saat berusia 2 tahun, dan rasanya seperti ada gajah duduk di atas tubuhku, menekan semua emosiku. Aku mengonsumsinya hingga kelas 3 SD. Hal baiknya, aku jadi anak yang tenang dan mudah dihadapi oleh guru. Tapi sisi buruknya, aku jadi kehilangan banyak kesempatan belajar.
Selama sekolah dasar, aku sering diganggu, diejek, dan di-bully. Aku tetap bermain dengan anak-anak lain, tapi aku tidak mengerti kenapa mereka memperlakukanku seperti itu. Aku menoleransi banyak perlakuan buruk hanya supaya mereka mau mengajakku bermain. Aku bahkan pernah ditendang saat istirahat.
Saat SMP, teman-temanku mulai mengabaikanku — dan bagiku itu sudah lebih baik dibanding di-bully. Saat SMA, aku akhirnya bisa mendapatkan beberapa teman. Aku sering mendekati orang-orang yang menyendiri, karena kupikir mereka mungkin merasa seperti aku juga.
Aku selalu merasa berbeda dari orang lain. Aku yakin banyak orang seperti aku yang merasa tidak cocok dengan norma. Aku tidak selalu tahu kenapa aku berbeda, atau apa yang kulakukan yang membuatku berbeda — bahkan kadang aku masih tidak menyadarinya. Bagiku, apa yang kulakukan dan kupikirkan terasa normal.
Sering kali orang merasa mereka mengerti kemampuan seseorang hanya karena mereka mengenal orang lain dengan autisme. Tapi salah satu hal paling menarik dari autisme adalah bahwa gejalanya muncul berbeda pada setiap orang; hanya karena aku berpikir atau bertindak dengan cara tertentu, bukan berarti orang lain dengan autisme akan bertindak serupa.
Jadi ketika orang mengira mereka tahu batas kemampuanku, aku merasa terkurung dalam kotak, dan kehilangan rasa sebagai individu. Aku merasa dipaksa melakukan hal-hal yang tidak nyaman untukku, atau diremehkan kemampuannya. Kadang aku berharap orang-orang bisa menerimaku apa adanya.
Ya, aku mengalami stres, tantangan, dan kesulitan sepanjang hidupku. Tapi setiap perjuangan itu membawaku lebih dekat pada diriku yang sekarang. Aku adalah aku karena semua hal itu. Aku bangga dengan pencapaianku: aku bisa berbicara di depan orang, menghadapi tantangan yang menakutkanku, melewati rintangan, dan aku jauh lebih fleksibel dibanding dulu.
Tanpa orang-orang yang telah mendukung dan membantuku selama perjalanan ini, aku tak akan bisa sampai sejauh ini. Terutama ibuku, yang selalu kuat dan mendorongku untuk melakukan yang terbaik dan tidak menyerah.
Tidak ada dua orang dengan autisme yang sama persis. Tapi jika kamu juga berada dalam spektrum, ketahuilah bahwa kamu tidak sendiri. Seseorang dari tim kami dengan senang hati ingin mendengarkan ceritamu. Gunakan formulir di bawah ini, dan kamu akan segera mendengar kabar dari kami.
by CKCM | Apr 24, 2025 | Blog, Stories
Saat aku berusia 17 tahun, olahraga adalah seluruh hidupku. Aku bermain ski, softball, voli, basket, sepak bola, dan hampir semua jenis olahraga yang bisa kamu bayangkan. Jadi ketika lututku mulai membengkak, dokter tentu saja mengira itu karena cedera olahraga. Baru saat operasi, mereka menemukan bahwa penyebabnya adalah radang sendi.
Rheumatoid arthritis adalah kondisi ketika sistem kekebalan tubuh menyerang sendiri persendiannya. Ini menyebabkan peradangan yang sangat menyakitkan dan intens, yang lama-lama bisa mengikis tulang, menyebabkan deformitas sendi, dan bahkan merusak organ. Tapi saat aku berusia 17, aku sama sekali tidak tahu semua itu. Para ahli bilang bahwa rheumatoid arthritis bisa diturunkan dari orang tua; aku selalu bercanda ke ibuku bahwa lain kali dia ingin memberiku sesuatu, aku lebih memilih uang saja.
Waktu dokter mengatakan aku mengidap arthritis, aku bahkan belum pernah mendengar bahwa anak muda bisa kena penyakit itu. Kukira itu hanya dialami oleh orang-orang seumuran kakek nenekku. Aku tidak benar-benar memahami bagaimana penyakit ini akan menghancurkan tubuhku perlahan-lahan. Bagiku, arthritis saat itu hanya sekadar rasa sakit menyebalkan yang tak kunjung hilang. Dan karena progresinya yang bertahap, tubuhku tidak langsung lumpuh seketika. Lututku duluan yang kena, lalu saat flare-up berikutnya, mungkin tulang rusuk atau siku. Aku tidak langsung kehilangan gerakan di jari tangan, kaki, bahu, siku, tulang belakang, rahang, dan lutut. Semuanya berjalan perlahan — progresi menyakitkan menuju ketidakmampuan bergerak.
Gejalaku masuk ke tiga persen terparah. Dan saat aku pertama kali didiagnosis 33 tahun lalu, pilihan pengobatannya sangat terbatas. Sekarang, sudah ada banyak obat yang bisa memperlambat perkembangan penyakit ini. Salah satu penyesalan terbesarku adalah tidak mendengarkan nasihat seorang guru SMP-ku; dia juga didiagnosis arthritis sekitar waktu yang sama denganku dan terus menyarankan aku untuk ikut uji coba obat baru. Aku pernah ikut uji coba sebelumnya, dan aku sudah lelah dengan kerepotannya. Tapi kalau aku ikut uji coba itu, arthritis-ku mungkin tidak akan separah sekarang.
Banyak orang mengira aku tidak bisa melakukan hal-hal tertentu. Mereka melihatku seolah aku tak berdaya, seolah aku tidak bisa melakukan apa pun sendirian.
Hal-hal sehari-hari yang orang lakukan tanpa berpikir panjang — seperti mencuci rambut, minum dari gelas, meniup hidung, memotong makanan, dan memakai make-up — semuanya butuh usaha lebih besar bagiku. Aku tetap bisa melakukannya, tapi aku memakai alat bantu khusus. Mungkin tantangan fisik terbesarku adalah tinggal di Kanada bagian utara, di mana menjaga harga diri saat berjalan di atas es saja sudah sulit, apalagi buat orang sepertiku.
Walau tubuhku tidak berfungsi seperti yang kuinginkan, dan meskipun aku sering mengalami nyeri luar biasa, mungkin tantangan terbesar justru datang dari bagaimana orang lain memperlakukan dan memandangku. Banyak yang mengira aku tidak bisa melakukan hal-hal tertentu. Mereka memandangku seperti aku tidak bisa apa-apa. Mereka tidak sadar bahwa aku bisa melakukan banyak hal, bahwa aku ingin melakukan banyak hal, dan bahwa aku tidak malu meminta bantuan saat aku memang membutuhkannya. Dalam niat yang katanya baik, aku pernah direbut tas dari tanganku, bahkan pernah secara fisik diangkat dan dibawa begitu saja (karena tubuhku kecil, ini kadang terjadi), teman dan keluargaku pernah dimarahi karena membiarkanku membawa barang sendirian. Kadang, ketika orang tidak memahami batas kemampuanku, mereka malah cenderung terlalu membantu.
Hidup dengan disabilitas fisik memengaruhi semua aspek kehidupanku, dan aku tidak tahu apa yang akan terjadi kalau aku tidak punya dukungan. Punya dukungan dalam hidup itu sangat penting, dan terkadang, sekadar membicarakan apa yang kamu alami saja sudah sangat membantu. Kalau kamu hidup dengan arthritis atau kondisi disabilitas fisik lainnya dan ingin berbagi cerita, tinggalkan informasi kontakmu di bawah. Tim kami dengan senang hati akan mendengarkan. Karena kamu tidak sendirian.
by CKCM | Apr 24, 2025 | Blog, Stories
Pada 26 Januari 2009, saya sedang mengunjungi ayah saya di rumah sakit ketika tiba-tiba saya merasakan sakit luar biasa di kepala saya. Saya bilang kepada saudara laki-laki saya untuk membawa saya ke UGD, dan saat itulah saya kehilangan kesadaran.
Ingatan saya berikutnya adalah 40 hari kemudian di rumah sakit, ketika anak laki-laki saya menepuk bahu saya dan berkata, “Ayah, aku akan membawamu pulang hari ini.” Saya benar-benar bingung. Ternyata saya telah mengalami aneurisma otak yang parah. Kemampuan bernalar saya terganggu, sehingga segalanya jadi jauh lebih sulit untuk diproses. Saya seperti robot—hanya mengikuti apa yang diperintahkan. Saya kehilangan banyak berat badan dan bahkan kesulitan melakukan hal-hal sederhana seperti naik-turun tangga.
Semua orang sangat khawatir tentang saya. Awalnya saya pikir keluarga saya terlalu dramatis dan melebih-lebihkan segalanya, tapi sedikit demi sedikit saya mulai menyadari betapa seriusnya aneurisma itu. Saat mereka mulai menceritakan detail-detailnya, saya menyadari bahwa mereka juga telah melalui trauma yang besar.
Istri saya, Elma, menceritakan apa yang dia alami:
“Ketika saya menerima telepon dari putri kami dan menyadari bahwa Don yang mengalami keadaan darurat, saya berjalan sebentar ke rumah anak laki-laki kami, di sana saya menemukan sahabat saya dan langsung terjatuh ke pelukannya, menangis dan menangis. Itu adalah momen terburuk dalam hidup saya. Saya benar-benar mengalami shock selama tiga minggu. Saya sering berkata kepada anak-anak, ‘Katakan saja apa yang harus saya lakukan dan saya akan melakukannya.’ Mereka secara otomatis mengambil peran dalam mendukung Don. Tapi selama tiga minggu pertama itu, kami benar-benar tidak tahu apakah dia akan selamat. Dia sering meronta-ronta di tempat tidur dan harus diikat. Ia menjalani tiga operasi otak dan harus dipasang shunt untuk mengatasi cairan di sekitar otaknya. Itu sangat berat bagi semua orang. Kami takut kehilangan dia. Atau jika dia selamat, dia mungkin akan berubah atau mengalami gangguan mental.”
Saat itulah saya mulai merasa sangat bersyukur! Saya bisa saja sudah meninggal. Aneurisma sering kali membuat seseorang mengalami tantangan berat secara mental dan fisik seumur hidup. Bahkan bisa membuat mereka menjadi agresif secara verbal dan fisik terhadap orang-orang yang mereka cintai. Tapi saya terhindar dari dampak-dampak itu.
Bagaimana kalau itu terjadi lagi dan hasilnya jauh lebih buruk?
Saya mengalami kemajuan setiap hari, memulihkan mobilitas dan fungsi mental lebih cepat dari yang diperkirakan. Keluarga saya mengelilingi saya dengan begitu banyak dukungan, dan saya memiliki terapis okupasi yang luar biasa yang sangat membantu, serta fisioterapis yang sangat meningkatkan kondisi fisik saya. Saya sangat bersyukur bisa pulih dengan cepat. Setelah hanya sebulan, saya kembali bekerja paruh waktu.
Namun tetap saja ada ketidakpastian. Elma bertemu seorang pria di rumah sakit yang mengalami kekambuhan, dan ia menjadi sangat dan permanen terganggu. Ketika saya lelah atau batuk, Elma sangat waspada untuk memastikan saya menjaga diri. Ia takut kehilangan saya jika itu terjadi lagi. Kadang-kadang saya melihat kekhawatiran itu di wajahnya. Ya, saya memang membaik, tapi di dalam benaknya selalu ada pertanyaan: “Bagaimana jika itu terjadi lagi dan hasilnya jauh lebih buruk?”
Jika Anda atau seseorang yang Anda cintai sedang menderita akibat fisik atau emosional dari trauma, sangat membantu untuk berbicara dengan seseorang. Anda tidak sendirian, kami juga pernah mengalaminya. Jika Anda meninggalkan informasi kontak di bawah ini, seseorang akan menghubungi Anda untuk mendengarkan dan memberikan dukungan.
